بیماران هموفیلی سه سال پرچالش را توانایی کردند_جزر و مد

جزر ومد: رئیس کانون هموفیلی استان تهران می‌گوید: جامعه هموفیلی سه سال پر از چالش و افتدارو را توانایی می‌کنند و این روزها ناظر افتیا نبوده است برخی فاکتورهای انعقادی هستیم.

مظاهر گودرزی: همراه داشتن یک بیماری ابدی خودش سختی‌های بسیاری را برای افراد مبتلا به‌همراه دارد، اما لحظه‌ای این سختی تبدیل به رنج می‌بشود که بیمار از حقوق حداقلی خود برخوردار نباشد، احتمالا چون ما زیاد درمورد افتدارو شنیده‌ایم از کنار آن به مثابه یک مشکل عبور می‌کنیم، اما همین افتدارو برای گروهی از افراد جامعه حکم مرگ و زندگی را دارد، دقیقا همین‌جا است که رنج ظهور و ابراز می‌کند، یک فرد مبتلا به هموفیلی می‌داند اگر روال دریافت داروهایش متوقف شد یعنی اغاز انواع معلولیت‌ها؛ «تنها در سال جاری سه بیمار به علت نبوده است دارو جان خود را از دست دادند.» این را رئیس کانون هموفیلی استان تهران به خبرآنلاین می‌گوید.

به‌حرف های الناز پشتیبانی،رئیس کانون هموفیلی استان تهران، تحریم‌ها در حوزه دارویی آثار جبران ناپذیری بر جامعه بیماران خاص دارد، متاسفانه ناظر معلولیت‌ها حتی در هموفیلی‌های خفیف هم هستیم و این فاجعه‌ترین اتفاق در تاریخ هموفیلی است.

متن کامل او مباحثه را ادامه بخوانید.

هموفیلی بیماری وراثتی است؟ آیا ازدواج فامیلی می‌تواند جهت ابتلا نوزاد به این بیماری بشود؟

بله بیماری هموفیلی ارثی و ژنتیکی است که پدر یا مادر هموفیلی این بیماری را به فرزندش منتقل می‌کند و فرزند ناقل بیماری هموفیلی می‌بشود، اگر زن باردار ناقل در زمان مناسب آزمایش‌های مرتبط ژنتیکی را انجام دهد با  تشخیص به‌موقع از به دنیا آمدن کودک هموفیلی جلوگیری می‌بشود.

زیاد تر افراد مبتلا به هموفیلی زنان می باشند یا مردان؟

تعداد مردان مبتلا زیاد تر است، اما مسئله حائز اهمیت این است که زنان و دختران با مشکلات انعقادی نیز قابل دقت هستن، فدراسیون جهانی هموفیلی شناسایی زنان و دختران مبتلا به بیماری‌های خونریزی دهنده را در الویت

قرار داده‌ است. کانون هموفیلی،ایران همسو با فدراسیون جهانی این برنامه را با شعار یک هفته کافی است! در دستور کار قرار داده است.

امکان درمان این بیماری وجود دارد یا فقط عمل های درمانی حمایتی دارد(مصرف دارو برای کنترل بیماری) ؟

خیر، هموفیلی درمان  قطعی ندارد و فقط قابل کنترل است، تنها درمان موقت برای این عزیزان تزریق فرآورده های خونی به طور مستمر است.

چه تعداد افراد مبتلا به هموفیلی در سرزمین و تهران شناسایی شده‌اند؟

پایین آوردن نرخ آزمایش‌های ژنتیکی علتمی‌بشود که تعداد قابل توجهی از آمار مبتلایان در سرزمین کاسته بشود. با این وجود تا کنون ۱۴ هزار بیمار در کل سرزمین شناسایی شده و ۴ هزار  نفر از آنها متعلق به تهران می باشند.

محدودیت‌های دارویی افراد مبتلا به هموفیلی چیست؟ آیا به راحتی دسترسی به داروهای موثر دارند؟

بیماران هموفیلی به‌علت مشکلات انعقادی خون به‌هیچ گفتن از داروها و خوراکی‌هایی که علترقیق شدن خون خواهد شد نمی توانند منفعت گیری کنند. متاسفانه جامعه هموفیلی سه سال پر از چالش و افتدارو را توانایی می‌کنند و این روزها ناظر افتیا نبوده است برخی فاکتورهای انعقادی هستیم.

تحریم‌ها چه اثری بر تهیه داروها و قیمت داروها برای افراد مبتلا به هموفیلی گذاشته است؟

همانطور که مستحضر هستید تحریم‌ها در حوزه دارویی آثار جبران ناپذیری بر جامعه بیماران خاص دارد کماکان که بیماران هموفیلی نیز بی‌نصیب از این ماجرا نمانده و متاسفانه ناظر معلولیت‌ها حتی در هموفیلی‌های خفیف هم هستیم و این فاجعه‌ترین اتفاق در تاریخ هموفیلی است.

در سال ۱۴۰۲ نبوده است و افتفاکتور هشت صدمات جدی به سلامت بیماران داخل کرد و جهت تحمیل انواع معلولیت‌ها به بیماران به‌خصوص بیماران هموفیلی شد، روش درمانی اصولی بیماران هموفیلی بر مبنای پیشگیری از خونریزی متوقف شد و جهت به باد رفتن زحمت‌ها برای نگه داری سلامت کودکان شد که واقعا دردناک و غیرقابل توجیه است. در سال ۱۴۰۳ گروه فرد دیگر از بیماران هموفیلی داروهای‌شان

یا دچار افتشده یا اساسا در دسترس نبوده،  فیبرونوژن، هیومیت و فاکتور ۱۳ از جمله این داروها می باشند.

آیا به علت تحریم و در دسترس نبودن دارو بیماری فوت کرده یا روال بیماری برای او سخت شده است؟

بله مطابق آمار تنها در سال جاری سه بیمار به علت نبوده است دارو جان خود را از دست دادند و خانواده‌ها داغدار شدند از این رو این اتفاق تبدیل استرس و نگرانی بقیه خانواده‌ها شده است. افتدارو بیمار را از روال عادی زندگی خود خارج می‌کند و این کار جهت شده که بیمار روحیه و انگیزه خود برای ادامه حیات از دست بدهد و متاسفانه به مرور زمان دچار معلولیت‌های شدید بشود.

مراکز درمانی و پوشش‌ بیمه‌ای حمایتلازم را از افراد مبتلا به هموفیلی انجام خواهند داد؟

بیماران هموفیلی شناسایی شده زیاد تر دارای دفترچه‌های بیمه خاص می باشند و فقط دریافت داروی مرتبط با بیماری‌شان رایگان است، متاسفانه در رابطه با بازنشستگی سریعتر از موعد برای بیماران هموفیلی سال‌ها است در تلاشیم و از مدیر محترم سازمان بیمه سرزمین خواهشمندیم با دقت به خاص بودن شرایط جسمی بیماران هموفیلی این کار را در دستور کار خود قرار داده و مساعدت فرمایند.

مشکلات مهم کانون‌های حمایتاز بیماران هموفیلی چیست؟

کانون هموفیلی ایران یک سازمان مردم نهاد است و این سازمان غیر دولتی و غیرانتفاعی به طور مستمر با ۳۲ نمایندگی فعال در استان‌های گوناگون سرزمین و تنها با پشتیبانی خیرین در حال اراعه خدمات به بیماران است، خیریه هموفیلی جز اولین خیریه‌های ثبتی سرزمین شناخته شده که متاسفانه حمایتکافی از سمت خیرین نمی‌بشود. 

برتری‌ها و نیازهای این کانون‌ها چیست؟

تنها برتری و نیاز کانون در درجه اول تامین داروهای بیماران هموفیلی و حمایتدولت و اورگانها از انجمن است، همین‌طور با دقت به اختیارات و امکانات دولت از جناب آقای دکتر پزشکیان تقاضا داریم جهت آگاهی سازی، آموزش و بالابردن سطح آگاهی عمومی سرزمین درمورد هموفیلی مساعدت و دستورات ملزوم را مبذول فرمایند.